L’histoire d’Ella

La famille de Terri et Michael, parents de trois enfants, qui habitent à Milford (Maine), a toujours été très unie. Cependant, depuis 2014, lorsque leur deuxième bébé, Ella, a reçu un diagnostic d’arthrite idiopathique juvénile systémique, leurs liens se sont resserrés encore d’avantage.

Ella est une petite fille active qui adore les princesses. Elle a une forme rare d’arthrite, qui entraîne une défaillance de son système immunitaire et s’attaque aux tissus et aux organes sains de son corps. Dans le cas d’Ella, c’est son cœur qui a été touché, ce qui fait qu’elle souffre aujourd’hui d’une maladie appelée hypertension pulmonaire. Au quotidien, elle doit porter un sac à dos contenant des médicaments qui sont injectés directement dans son cœur. Elle doit également changer les tubes insérés dans sa poitrine un jour sur deux et surveiller sa fréquence cardiaque continuellement. Toute erreur de traitement peut être catastrophique pour Ella.

« C’est la petite fille la plus mûre que je connaisse », affirme Michael. « Quand Ella a appris qu’elle souffrait d’hypertension pulmonaire, elle s’est tournée vers nous à l’hôpital et nous a demandé "Qu’est-ce que je dois faire pour aider mon cœur?" »

Ella est suivie à différents endroits par une équipe de professionnels médicaux, dont son pédiatre au centre médical Northern Light Eastern Maine, à Bangor (Maine), et son cardiologue, à Boston. Les déplacements pour des soins médicaux, ou des séjours prolongés à l’hôpital, font partie de la vie de cette famille.

« Lorsque la famille devait se séparer, les enfants restaient très courageux », dit Michael. « Terri et moi allions pleurer en cachette, tandis que les enfants devenaient chaque jour plus forts. Ils sont unis et Ella est le ciment qui nous maintient tous ensemble. »

Pour s’occuper d’Ella, Michael et Terri ont dû d’abord réorganiser leur horaire de travail. Par la suite, Terri a quitté son emploi afin de prendre soin d’Ella à temps plein. Cela a eu un impact financier sur la famille, c’est pourquoi ils ont pris la décision d’emménager chez les parents de Terri pour économiser.

L’équipe pédiatrique du centre médical Northern Lights Eastern Maine fait un suivi hebdomadaire de l’état de santé d’Ella et du bien-être de la famille. Lorsque Terri a entendu parler du programme Faites le plein d’amour d’Irving par le biais de Cindy, leur infirmière, Terri a tout de suite su qu’elle aurait un souci de moins.

« Quand on en a beaucoup sur les épaules, le fait de ne pas être obligé de penser à l’essence et au prix que ça coûte – c’est énorme », dit-elle.

Bien que la route ne soit pas toujours facile pour Ella, grâce au soutien enjoué de son frère et de sa sœur, à l’amour de ses parents et à sa détermination, rien ne l’empêchera de s’épanouir.