Erin et Ryan

Erin raconte l’histoire de son fils Ryan

Ryan Murphy est né en juin 2009 par césarienne planifiée. Il avait trois semaines d’avance, pesait 9 lb 10 oz… c’était notre petit bébé miracle! Pourtant, il avait une fente palatine, des reins polykystiques, un souffle cardiaque présumé, un gros foie et de gros reins et de l'hypertension artérielle pulmonaire. Avant même d’avoir un jour, il était sous ventilateur, puis à deux jours, sous oscillateur, prêt à être transféré à Boston. À un peu plus d'une semaine, il respirait à nouveau l’air ambiant. Ryan a passé ses quatre premières semaines de vie à l'unité néonatale de soins intensifs de l’Eastern Maine Medical Center, avant d'être transféré à l'hôpital pour enfants de Boston pour une autre semaine.

Ryan est né avec le syndrome de Simpson-Golabi-Behmel, une affection très rare qui se manifeste par une croissance excessive. Les caractéristiques du syndrome varient considérablement d'un cas à l'autre. À une certaine époque de ses trois premières années de vie, Ryan était suivi par au moins huit médecins et trois thérapeutes! Maintenant, il est régulièrement examiné par échographies et prises de sang en raison des risques accrus de tumeurs que présente son syndrome.

Au cours des trois dernières années, Ryan a subi trois chirurgies et a été hospitalisé à l’unité néonatale de soins intensifs… à l’unité de soins pédiatriques intensifs… et en pédiatrie, dans deux hôpitaux. Ses médecins sont à Bangor… Boston… et Portland. Ryan a eu sa première réparation de fente palatine à 10 mois, mais à mesure qu’il grandissait, il est devenu évident que son palais ne fonctionnait pas correctement. Notre chirurgien local nous a dit qu’il y avait 60 % de chances qu’une seconde intervention chirurgicale règle le problème. Nous sommes donc allés à Boston pour un deuxième avis et c’est là que Ryan a subi par la suite la deuxième opération. Quelle période stressante! En moins d’un an, nous avons dû aller sept fois à Boston! Finalement, la réparation du palais a réussi et Ryan parle beaucoup mieux.

Depuis la naissance de Ryan, il y a trois ans, nous avons parcouru plus de 7000 mi (11 265 km) pour aller aux rendez-vous médicaux! Le programme Fuel the Care d’Irving Oil nous permet d'obtenir l'aide médicale dont Ryan a besoin sans avoir à nous soucier des frais supplémentaires de carburant qu’entraînent ces déplacements. Nous pouvons choisir les fournisseurs de soins de notre fils en fonction de leur savoir-faire et de ses besoins à lui, sans avoir à penser au coût du carburant! Cela signifie que nous pouvons obtenir les meilleurs soins possibles et ça, c'est épatant! Quelle bénédiction! Merci Fuel the Care!