Erin et Grace

Erin raconte l’histoire de sa fille Grace

Notre fille a commencé à recevoir des soins spéciaux dès le début de ma grossesse. En effet, la première échographie, à 19 semaines, a révélé que le bébé avait une anomalie congénitale appelée omphalocèle, c’est-à-dire que ses intestins étaient à l'extérieur de son corps. À partir de ce moment-là, chaque semaine, j’ai rencontré un obstétricien spécialisé dans les cas à risque élevé, à l'Unité d'évaluation fœtale et maternelle, pour que l'état du bébé soit suivi de près.

Grace, notre précieux bébé, est née en mars 2012. Elle a subi le jour de sa naissance une chirurgie visant à remédier au défaut, mais depuis, son traitement l’oblige à rester à l'hôpital pour enfants Janeway où elle est alimentée en continu par une sonde gastrique nasale. On lui a également posé un cathéter Hickman, dont l’insertion s’est faite par intervention chirurgicale.

Le rétablissement de Grace estun processus lent, mais régulier. Avec le temps, son intestin va guérir et s’adapter suffisamment pour se développer tout seul, sans l'aide d’une sonde ou d’un cathéter Hickman. Nous pourrons alors la ramener à la maison pour toujours… quelle fête ce sera! Pour l'instant, nous nous contentons de nous réjouir que chaque pas soit un pas en avant!

Je fais le trajet aller-retour entre Janeway et la maison chaque jour depuis la naissance de Grace! Heureusement, nous vivons seulement à 20 km de là, mais faire le trajet une, deux et parfois trois fois par jour se traduit par des frais qui s’accumulent. Un jour, alors que je berçais Grace à l’unité néonatale de soins intensifs, la travailleuse sociale de l'hôpital m’a rendu visite. Elle m’a parlé du programme Fuel the Care d’Irving Oil etm'a offert une carte de carburant. Je n'avais jamais entendu parler du programme, mais croyez-moi, je n’en revenais pas qu’Irving Oil ait mis en place une telle aide! Ma famille et moi vivons une période difficile. Que des gens se mettent à notre place, fassent preuve d'empathie et offrent une certaine aide, il n’y a pas de mots pour exprimer ce que cela représente pour nous!

Les cartes-cadeauxne font pas que donner un coup de main… elles nous enlèvent un poids des épaules! En ce moment, nous avons de nombreux facteurs de stress, notamment les frais de carburant pour nos déplacements. En tendant la main à notre famille, le programme Fuel the Care d’Irving Oil nous a, en quelque sorte, déchargés d’un fardeau. Irving Oil nous a montré qu’après tout, nous ne sommes pas seuls et que nous avons de l’aide – pas seulement de notre famille et de nos amis, mais aussi de notre communauté. Grace est notre premier enfant et nous sommes fiers de fonder une famille dans cette communauté et de partager notre expérience avec d'autres.

Du fond du cœur, nous vous disons merci! Nous avons un grand respect pour les efforts d’Irving Oil et son souci de soutenir, par l’entremise de son programme Fuel the Care, les familles qui se trouvent face aux difficultés de s’occuper d’un enfant malade.